Dopo un anno di collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia, che ha visto nascere il Comitato Lifc Lo Altomilanese, primo Comitato con sede distaccata di LIFC, lo scorso febbraio si è deciso di chiudere il Comitato, alla luce di un cambio di obiettivi. Nasce così, a febbraio 2021, il Gruppo FC Altomilanese, che ha come mission il sostegno alla ricerca scientifica.
“In Italia esistono tre realtà che trattano la fibrosi cistica: la LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, che si occupa dei pazienti; la SIFC, Società Italiana Fibrosi Cistica, che si occupa del medici e FFC Ricerca, Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che si occupa della ricerca. Ed è proprio a quest’ ultima che vogliamo dedicare la nostra attenzione: come Gruppo FC Altomilanese, vogliamo essere parte della ricerca”, spiega Roberto Bombassei, presidente di FC Altomilanese.
Come? Sostenendo, attraverso l’ideazione, la promozione e l’adesione a campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi, i progetti di ricerca che FFC Ricerca promuove per trovare una cura per tutte le persone con FC, molte ancora orfane di terapia.
Come si legge in una nota, è nella ricerca che le persone malate di fibrosi cistica depongono ogni speranza, per migliorare la durata e la qualità della loro vita, sconfiggere la malattia genetica grave più diffusa in Italia, ma ancora troppo poco conosciuta e soprattutto senza ancora una cura risolutiva.
“Un primo passo lo stiamo facendo attraverso il mio libro “Respiriamo insieme. Viaggio nel mondo della fibrosi cistica”, disponibile su Amazon, i cui proventi andranno a finanziare la ricerca della Fondazione”, racconta Bombassei, che annuncia le prossime iniziative benefiche messe a calendario.
Prima fra tutte la decima edizione di “Magie per la ricerca“, che quest’anno si terrà on-line ad ottobre, mese dedicato alla ricerca sulla fibrosi cistica, che sarà sostenuta anche attraverso “Il Ciclamino della ricerca”, il fiore simbolo di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, e altri progetti che saranno presentati in occasione di un appuntamento in programma a Natale sul territorio del Legnanese.
“In questi mesi, l’unione congiunta del lavoro delle tre realtà di riferimento per la fibrosi cistica in Italia, LIFC, SIFC e FFC Ricerca, hanno contribuito a raggiungere un traguardo importante con l’approvazione da parte di AIFA e il rimborso da parte del Servizio Sanitario Nazionale del farmaco innovativo Kaftrio, ora disponibile anche nel nostro Paese per una buona parte di persone con la fibrosi cistica. Il mio sogno è che in un prossimo futuro, le tre istituzioni si fondano per creare FCI, FIBROSI CISTICA ITALIA. Credo che in Italia ci sia bisogno di un’unica voce in materia”, conclude Roberto Bombassei.
