Il 2026 si apre all”insegna della ricerca per la delegazione FFC Altomilanese Legnano, che ha infatti adottato una parte di un importante progetto di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica .
“Da anni ogni nostra campagna, o evento che viene organizzato, ha l’obiettivo di sensibilizzare e finanziare la ricerca. Perché la ricerca scientifica non è un lusso, ma una necessità vitale. Senza ricerca, la malattia resta destino. Con la ricerca, diventa problema affrontabile”, spiega Roberto Bombassei, referente della delegazione FFC legnanese, da anni impegnato a sensibilizzare e sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica.
“Negli ultimi mesi del 2025 molte persone sono rimaste deluse a causa della non approvazione ed estensione del farmaco Kaftrio da parte di Aifa e di Vertex, proprietaria dei diritti mondiale del farmaco. Un problema di soldi, certo, che ha escluso molti pazienti da utilizzo. E questo, come già affrontato, non lo riteniamo giusto.
Ma noi crediamo che una soluzione burocratica sarà trovata e forse, in un breve futuro, altre aziende e altri farmaci saranno utilizzati portando sicuramente vantaggi per tutti i pazienti”.
Come spiegato da Bombassei, la fibrosi cistica è una malattia genetica autosomica recessiva, causata da mutazioni del gene CFTR sul cromosoma 7. Un errore minuscolo nel codice della vita che provoca un difetto nel trasporto degli ioni cloro, rendendo le secrezioni dense, viscose, soffocanti. Nei polmoni questo significa infezioni croniche, infiammazione, progressiva perdita della funzione respiratoria. Nel pancreas, malassorbimento, difficoltà a crescere, fame senza nutrimento. La scienza lo sa. Ma ogni dato corrisponde a un corpo reale. Per decenni la ricerca poteva solo curare i sintomi, non la causa.
Antibiotici, fisioterapia respiratoria, enzimi pancreatici: strumenti fondamentali, ma non risolutivi. La malattia avanzava comunque. La scienza correva, ma il tempo correva più veloce. La ricerca ha cambiato davvero il destino della fibrosi cistica nel 1989, quando si è scoperto il gene CFTR.
Non una cura, ma una rivoluzione concettuale. Da quel momento la ricerca sulla fibrosi cistica cambiò direzione: non più soltanto combattere le conseguenze, ma correggere il difetto alla radice.
“La ricerca ha trasformato la fibrosi cistica da condanna infantile a malattia cronica complessa, ancora grave, ma non più immobile. Perché non tutte le mutazioni rispondono alle terapie attuali. Perché esistono disuguaglianze di accesso ai farmaci. Perché una vera cura definitiva non è ancora arrivata.
Finché qualcuno studia la fibrosi cistica, finché un laboratorio resta acceso di notte, finché una domanda scientifica nasce da un respiro che manca, la malattia non ha l’ultima parola, e noi, come delegazione FFC, continuamo a sensibilizzare e finanziare ricerca”.
