Nel 40° anniversario di AISLA, la Giornata Nazionale SLA si propone come una straordinaria maratona di eventi che coinvolge l’intero Paese, da nord a sud. Nata per ricordare il primo sit-in dei malati SLA a Roma del 2006, l’edizione 2023 apre le celebrazioni per la prima volta con un’anteprima nazionale il 14 settembre a Brescia, Capitale della Cultura 2023 insieme a Bergamo. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA promuove i diritti delle persone affette da questa malattia, la ricerca scientifica e l’assistenza. Nel luogo della socialità per eccellenza, a rendere possibile questo evento unico sono gli esclusivi cocktail bar e ristoranti di Piazza Arnaldo, oltre ai rinomati locali notturni della città, promoter degli eventi più importanti nel nord Italia e dai format di intrattenimento.
“Baci per NeMO”, questo il nome dell’iniziativa, sostiene una cultura dell’inclusione e del benessere sociale. La piazza della movida si trasforma così in un luogo in cui costruire nuovi legami e solidarietà. Dall’après-midi fino alla sera, un ricco programma dedicato ai “bambini grandi e piccoli”: alle 16.30, “La Magia del Sogno” con gli artisti e gli acrobati del “FLIC” che si alternano alle attività di gioco per bambini e ragazzi. Inoltre, si potrà girare per le strade di Brescia a bordo di speciali Vespe 50 originali e attrezzate con sidecar, adattati sia per adulti che per bambini in carrozzina, grazie all’iniziativa “Franzoni Corse”. Alle 18 prenderà vita il palco con una serie di “quadri tematici” che mirano a trasmettere il valore dell’alleanza. Si parlerà dell’alleanza con le Autorità per garantire il benessere e la qualità della vita per tutti i cittadini, dell’alleanza tra la Comunità scientifica e le Istituzioni sanitarie, del bisogno di nuovi spazi di ricerca per la presa in carico ad alta intensità delle malattie come la SLA, e infine si daranno testimonianze di storie bresciane che mettono in luce l’importanza dell’impegno collettivo nel promuovere il cambiamento sociale, l’innovazione e l’inclusività per tutti. Il party inizia alle 19 con DJ SET ed animazione, in collaborazione con i club, i format e le discoteche più importanti di Brescia e provincia.
L’ingresso all’evento è gratuito e aperto a tutti, rendendo questa iniziativa unica nel suo genere. Infatti, sono gli esercenti a mettersi a disposizione e tutto il ricavato generato dalle attività in Piazza Arnaldo verrà devoluto in beneficenza. In accordo con AISLA, infatti, i fondi saranno destinati al Centro Clinico NeMO per la realizzazione di un’Area di Ricerca dedicata alle terapie innovative, ai trials clinici e alla formazione dei giovani ricercatori. Il Centro NeMO, aperto a Gussago alla fine del 2020, è un’eccellenza nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari come la SLA, la Sma e le distrofie muscolari, e ogni giorno offre assistenza a decine di famiglie.
La Giornata Nazionale SLA si celebra nel resto d’Italia domenica 17 settembre, e anche nel territorio bresciano sarà possibile incontrare i volontari di AISLA nelle piazze di Marone, Sarezzo, Montichiari e Borno, quest’ultima posticipato al 24 settembre in occasione della Festa della Transumanza.
La Giornata Nazionale SLA rappresenta una rete di solidarietà che coinvolge tutta l’Italia. La SLA è una malattia neurodegenerativa che provoca una progressiva paralisi dei muscoli volontari e, al momento, non esiste una cura definitiva. Questa malattia, che solo a Brescia e provincia coinvolge almeno 130 famiglie, modifica profondamente la vita di chi ne è colpito. Partecipare alla Giornata Nazionale SLA significa non solo donare, ma compiere un gesto concreto e generoso di un Paese che si prende cura dei suoi cittadini più fragili. Sono tantissimi i gesti, grandi e piccoli, che, uniti insieme, possono fare la differenza.
