Si terrà sabato 13 maggio al Villaggio Marzotto di Jesolo, il 21esimo Seminario di primavera della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica che, come di consueto, aprirà l’annuale incontro di tutte le delegazioni, tutti i gruppi di sostegno e i volontari della community.
“Insieme nella ricerca verso una cura per tutti” è il messaggio che farà da cornice a questo fine settimana targato FFC Ricerca, dedicato ai progressi scientifici in fibrosi cistica, alle prospettive future della ricerca e alla condivisione di tutte le attività di Fondazione. Un’occasione per raccontare la scienza e la ricerca FC in maniera chiara, accurata, condivisa.
Tra gli ospiti anche l’artista, scrittore e responsabile della delegazione FFC Altomilanese Legnano, Roberto Bombassei, che commenta: “Siamo estremamente felici di essere presenti al seminario di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Scambiarsi opinioni, ideare progetti di sensibilizzazione e di comunicazione non fa altro che ottimizzare la mission di questa “nostra grande famiglia” su tutto quello che riguarda la strada verso una cura per tutti”.
L’evento è aperto a tutti gli interessati: si svolgerà in presenza a Jesolo ma potrà essere seguito on line tramite la diretta streaming, previa registrazione. In alternativa, ma senza possibilità di interagire, l’appuntamento sarà in diretta anche sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di FFC Ricerca.
I lavori inizieranno alle 9.30 con i saluti istituzionali del Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, assieme a Gianna Puppo Fornaro (Presidente LIFC) e Francesco Blasi (Presidente SIFC). A seguire, il Direttore scientifico di Fondazione Carlo Castellani illustrerà il percorso fatto dalla ricerca in questi anni e le prospettive per il prossimo biennio. La mattinata proseguirà con alcuni approfondimenti scientifici: Cesare Braggion della Direzione scientifica FFC Ricerca affronterà il tema degli effetti a medio termine dei farmaci modulatori di CFTR nella vita reale. Paola Barraja dell’Università di Palermo presenterà gli avanzamenti del progetto Molecole 3.0 finanziato dalla Fondazione sullo studio di nuove molecole per il recupero della funzione della proteina CFTR mutata, anche per mutazioni rare. Infine, Zacchigna dell’ICGEB (Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie) e dell’Università di Trieste approfondirà il tema delle sfide e prospettive degli approcci di terapia genica in fibrosi cistica.
Al termine di ciascuna relazione ci sarà spazio per le domande, sia da parte del pubblico in presenza a Jesolo, sia da coloro che seguiranno il seminario da remoto e, attraverso la piattaforma Zoom, potranno condividere dubbi e opinioni.
La diretta streaming continuerà anche nella prima parte del pomeriggio, dedicata alla presentazione di alcune nuove iniziative di FFC Ricerca: la campagna di comunicazione “1 su 30 e non lo sai” sul portatore sano di FC e il progetto “Esperti insieme”, percorso per potenziare il ruolo di volontari e persone con FC nelle future attività della Fondazione.
L’incontro è organizzato grazie al contributo di Fondazione Marzotto.
