“Si stava aspettando con ansia questo momento da diverso tempo. Ora è realtà: il farmaco Kaftrio (una combinazione di tre principi attivi: ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor), sarà presto disponibile a carico dell’SSN per tutti i pazienti con un definito genotipo”, lo ha annunciato nelle scorse ore Roberto Bombassei, cofondatore della FC Altomilanese, una sede distaccata della Lega Fibrosi Cistica.
Si tratta di un risultato di portata “storica”, che dimostra come le istituzioni coinvolte abbiano recepito l’urgenza e la voce dei pazienti, nonostante le priorità siano ancora dettate dalla pandemia da Covid-19.
“L’introduzione di Kaftrio nel nostro Paese rappresenta una svolta importante. Ma la strada è ancora lunga. Il 30% dei malati è portatore di mutazioni genetiche per le quali non esiste ancora un farmaco efficace. Ecco perché noi di FC Altomilanese devolveremo i proventi del nostro libro “Respiriamo insieme” per finanziare un progetto di ricerca sulle mutazioni rare, che risultano essere “fuori” dall’utilizzo di Kaftrio”, commenta Bombassei.
Che il Kaftrio diventi accessibile attraverso l’SSN, si deve, in particolare, alle tre realtà che in Italia si occupano con ruoli e funzioni distinti di fibrosi cistica, vale a dire la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), la Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC) e la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) che da decenni sostengono l’attività di cura, di assistenza e di ricerca scientifica, per il miglioramento della qualità e dell’aspettativa di vita dei malati di fibrosi cistica.
Come auspicato anche da Bombassei, la sinergia dei tre enti potrebbe segnare l’inizio della nascita di una sola grande organizzazione in Italia: “FC Italia” che ora potrebbe diventare realtà.