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I Caffè in Rosa dedicati a Telethon: quando raro non significa poco

Martedì 28 febbraio, con il primo di una serie di appuntamenti on line al femminile, ANRA apre la stagione dei “Caffè in Rosa” dedicato a Telethon, una delle Fondazioni italiane più importanti sulla raccolta fondi per finanziare la ricerca a favore delle malattie genetiche rare.
Il webinar online del primo appuntamento, “Quando raro non significa poco”, coincide con la giornata mondiale “Rare Disease Day” giunta quest’anno alla sua 16esima edizione, un “compleanno” importante che arriva a un anno dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Affrontare le sfide delle persone e delle loro famiglie che vivono con una malattia rara”, adottata lo scorso dicembre 2021 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. 

Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari. Istituita per la prima volta nel 2008, la Giornata Mondiale delle malattie rare dovrebbe cadere il 29 febbraio, il giorno più “raro” di tutti, ma per poter essere celebrata ogni anno negli anni non bisestili si festeggia il 28.
Secondo gli ultimi dati, nel mondo la percentuale di persone affette da malattie rare si aggira fra il 3,5% e il 5,9%, che in Italia vorrebbe dire fra i 2,1 e i 3,5 milioni di pazienti con patologie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000.
Tuttavia, queste patologie nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante, poiché interessano un numero rilevante di cittadini e di famiglie

La maggior parte di malattie rare sono genetiche, un fattore di cui tener conto per una corretta prevenzione. Prevenire, infatti, aiuta il paziente a intraprendere un percorso tempestivo di cura della patologia, che ne garantisce una maggiore efficacia.
Parteciperanno all’incontro: Gabriella Fraire, Vicepresidente Anra, Angelica Uberti, Responsabile Marketing Anra, Samuela Mortara, Trade Marketing Manager di Telethon.
Il Webinar on line “Quando raro non significa poco” inizierà il 28 febbraio alle 9.30 con termine alle 10.30. La partecipazione è gratuita previa registrazione al link:
https://register.gotowebinar.com/register/6706311074055002464

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