In occasione della scorsa Giornata mondiale sulla ricerca della malattia genetica Fibrosi cistica sono state consegnati all’ospedale di Legnano i roll up del progetto “1 su 30 e non lo sai” di Fondazione Ricerca Fibrosi cistica.
“L’8 settembre è ormai considerata la Giornata mondiale per la ricerca sulla Fibrosi cistica perché proprio in questa data, nel 1989, venne pubblicata sulla rivista Science la scoperta del gene responsabile della malattia, il CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), identificato da un team di ricercatori guidato da Lap-Chee Tsui presso l’Hospital for Sick Children di Toronto, in Canada. In questi anni, dalla nascita della nostra secondogenita Francesca, affetta da Fibrosi cistica, abbiamo cercato di sensibilizzare e finanziare la ricerca su questa malattia genetica multi organo, che attualmente non ha una cura definita”, spiegano Roberto Bombassei e Annalisa Lancellotti, responsabili della delegazione FFC Altomilanese Legnano.
In questi anni la sezione legnanese della fondazione ha realizzato numerosi progetti, dallo show “Magie per la ricerca”, fino all’ ultimo progetto delle “Panchine del respiro”, che dopo la sua prima realizzazione a Legnano sono diventate virali in tutta Italia grazie alle delegazioni di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.
“Con la direzione dell’ospedale legnanese abbiamo subito trovato un’intesa su progetti che speriamo possano portare alla realizzazione di quello molto ambizioso, da noi idealizzato già sette anni fa, che andrà a implemetare per tutta la provincia la ricerca e la cura di oltre 320 malati di FC”.
Perché 1 sub30? “Una persona su 30 è portatore sano, una coppia su 900 è composta da portatori sani. Per una coppia di portatori sani c’è il 25% delle possibilità che nascano bimbi sani, il 25% che nascano malati e il 50% che nascano a loro volta portatori sani. Da questi dati si comprende l’importanza di campagne di comunicazione per arrivare ad individuare i portatori sani e per indirizzare tempestivamente i pazienti verso le reti di riferimento”, spiega Bombassei.
Per tutto il mese di ottobre sarà allestita nei corridoi dell’ospedale una mostra d’arte, con anche totem per sensibilizzare e incentivare il test genetico e FFC Altomilanese sarà presente sul territorio con i ciclamini per la ricerca, simbolo della campagna FFC.
