AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha incontrato nella mattinata di ieri, martedì 14 marzo, il ministro per le Disabilità, on. Alessandra Locatelli. Un appuntamento che testimonia il lungo percorso di alleanza tra la comunità delle persone con SLA e le istituzioni, valore e fondamento dell’impegno che l’Associazione persegue fin dalla sua costituzione per garantire l’assistenza, la difesa dei diritti e la qualità di vita delle famiglie che vivono ogni giorno la sfida della malattia.
Come si legge in una nota di AISLA, il confronto ha posto l’attenzione sul Piano Nazionale della Non Autosufficienza e sul fondo Caregiver: AISLA, ben conoscendo il carico e le responsabilità che i caregiver sono costretti a sopportare e l’assoluta necessità degli stessi di avere, a loro volta, adeguati supporti, ha proposto un’azione di sistema volta a realizzare un percorso di interventi per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, e dei loro familiari, con particolare attenzione a quelle famiglie in cui sono presenti anche dei minori.
“L’incontro di oggi con il nostro ministro è mosso dalla volontà di fermarci a riflettere, ma anche per ripartire con nuove sfide e obiettivi. Il nostro cammino si nutre, giorno dopo giorno, di un confronto ampio e libero che guarda al futuro con le risorse del presente”, ha detto Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, il cui pensiero è stato confermato dal ministro Locatelli: “Dobbiamo mirare a cambiare i sistemi per offrire più servizi”.
La SLA è una patologia rara che richiede competenze specialistiche multidisciplinari. L’alta complessità assistenziale, inoltre, rappresenta una sfida per il Sistema Sanitario Nazionale e per i SSR, sia in termini organizzativi che di competenze specialistiche, soprattutto alla luce dello scenario attuale e futuro che vede una enorme carenza di professionisti sanitari. Un tema che pone al centro il PNRR che, focalizzato sull’assistenza agli anziani, si dimostra inadeguato nella gestione della persona con SLA. La proposta di AISLA è inserire nel ruolo di care-manager, nelle fasi iniziali ed intermedie della malattia, un professionista quale neurologo, pneumologo o fisiatra. Parimenti, nelle fasi avanzate e di fine vita, tale ruolo dovrebbe essere svolto da un medico palliativista.
L’incontro si è concluso con l’appello di AISLA alla sensibilizzione delle Regioni italiane, affinché ciascuna individui un congruo numero di strutture residenziali idonee ad accogliere le persone con SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia.
Per AISLA hanno presenziato all’incontro: Fulvia Massimelli, presidente nazionale; Pina Esposito, segretario generale; Francesca Genovese, consigliere nazionale; Grazia Micarelli, direttore generale; Stefania Bastianello, direttore tecnico.
